À 38 ans, Soleyne Ghernaouti incarne bien plus qu’un modèle de détermination. Née prématurément à sept mois, elle a entamé dès l’âge de trois mois un combat acharné contre le syndrome de Little, une forme de paralysie cérébrale qui affecte principalement sa motricité tout en épargnant ses capacités intellectuelles et son langage. Bien qu’elle se déplace en fauteuil roulant manuel en raison de limitations physiques, notamment au niveau de sa jambe gauche, Soleyne mène une vie active et autonome.
Depuis quinze ans, elle travaille au sein du ministère de la Défense, dans un hôpital militaire, où elle prouve chaque jour que le handicap n’est en aucun cas un frein à une contribution active et significative à la société. Pour Soleyne, cependant, il est essentiel de rappeler que la maladie ne touche pas uniquement la personne handicapée. Elle insiste sur le rôle crucial de l’entourage dans un parcours comme le sien.
« Mon entourage a toujours été une source de soutien indispensable », confie-t-elle. « Une maladie comme le syndrome de Little ne se limite pas à la personne atteinte. Elle bouleverse aussi la vie de la famille, qui doit s’adapter aux exigences médicales, aux rendez-vous réguliers et aux ajustements quotidiens. » À chaque étape, ses proches ont été présents, lui apportant un soutien émotionnel et logistique constant, une réalité souvent méconnue mais vitale dans la vie des personnes en situation de handicap.
Soleyne s’engage également avec passion dans la sensibilisation du public aux réalités du handicap et à l’importance de l’inclusion. Conférencière, elle partage régulièrement son expérience pour déstigmatiser le handicap et encourager une meilleure compréhension de son impact global, non seulement sur la personne atteinte, mais aussi sur sa famille. À travers ses interventions, elle inspire, éduque et appelle à davantage d’empathie et de soutien pour les personnes handicapées et leur entourage.
Le parcours de Soleyne est une source d’inspiration, non seulement pour ceux confrontés au syndrome de Little ou à d’autres handicaps, mais aussi pour toutes les familles qui font face à des défis similaires. En mettant en lumière l’importance de l’entourage et en s’engageant pour sensibiliser le grand public, Soleyne démontre que le handicap dépasse l’individu, et que la solidarité familiale et collective est un pilier indispensable pour surmonter les épreuves.
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